quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Uma Nova Idade

20 anos! Esta é minha nova idade e cada vez percebo que o tempo está mais corrido, que eu percebo o quanto pensar no futuro está sendo mais essencial.


Esse "dia em que tudo posso" foi muito constante durante esse mês de dezembro, onde festas e confraternizações ficam mais freqüentes quando somadas ao período de férias. Junto com elas venho experimentando sensações diferentes, tenho acordado com dores no abdômen como se eu estivesse com prisão de ventre ou algo parecido, e quando eu levanto e tomo café da manhã, tudo parece voltar ao normal. 


Essas sensações estranhas, são coisas que sinto constantemente, virou uma rotina. A diarréia ainda não parou e eu fico pensando que preciso voltar a minha dieta o mais rápido possível, e deixar os chocolates e refrigerante pra ocasiões especiais. Porque é tão difícil?


Penso no futuro e me pergunto como será ele com essa doença? será se ao longo da minha vida eu terei o azar de ter outra doença crônica? Quando os efeitos colaterais dos medicamentos vão aparecer? Eles vão aparecer?


Sei que pra encarar tudo isso precisei evoluir muito como pessoa, e quando olho pra trás percebo o quanto melhorei. Quando olho pra frente penso no quanto posso melhorar...


Assim sigo, com minha namorada, que é responsável pela minha felicidade, responsável pela minha evolução, responsável até pelo meu ciclo de amizades que só melhora a cada dia que passa, não só melhora como soma, já que ainda existe aqueles que sempre caminharam junto comigo desde sempre.


Hoje me diverti muito, mais uma vez na grama da casa de Paula, na companhia de amigos divertidíssimos, comemos um micro-bolo de pão, com pão de queijos contados, tudo isso tinha pouco mas as bebidas tinham à vontade.


Agora só falta terminar de organizar minha virada de ano, e amanhã tem formatura do meu cunhado. Essas são as programações que tenho ainda pra esse ano...


Minha câmera quebrou e estou sem fotos novas, mas assim que estiver "ok" estarei anexando junto com minhas novas postagem, já estava até com saudade de escrever aqui, tanta saudade que mesmo sem criatividade resolvi escrever.



quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

Cumpri Uma Meta

Uma das muitas preocupações que um portador de doença inflamatória intestinal encontra é em manter o peso. Eu, como sempre fui magro, tenho então que ficar em alerta, já que não tenho mais o que perder. 


Tou tomando a pouco mais de 3 meses predinisona, e um dos efeitos colatérais é o acúmulo excessivo de líquido, onde ficamos inchados. Falando dessa forma, parece ser algo pra se incomodar, mas pelo contrário, fico muito feliz em perceber o aumento do meu peso, mesmo sabendo que isso é devido ao corticóide, principalmente nessa época do ano, onde estarei revendo familiares e amigos antigos e todos dirão: "como você tá bochechudo!".


Hoje subi na balança e uma das minhas metas era chegar aos 50kg, e como estão vendo na foto consegui. A próxima meta é chegar aos 54kg, já que da última vez em que estive aumentando meu peso assim eu cheguei só aos 53kg.


Não tinha a intenção de fazer um poste hoje, mas tive essa agradável surpresa. Os exames que o Dr. Marcos Zerôncio tinha pedido pra fazer estive correndo, mas tudo parece em vão quando a gente se depara mais uma vez com a burocracia dos planos de saúde, e aqui estou eu, dependendo apenas dessa liberação para começar um tratamento que será de extrema importância para minha recuperação.


Agora voltando pra minha vida normal, mais uma vez vou fazer prova de vestibular, dessa vez da UERN, e passar por tudo aquilo de novo. Também estou nos últimos dias de semestre e cálculo começou a me preocupar e tou com medo de reprovar mais uma vez.


Espero voltar em breve dizendo que consegui a liberação do exame e que passei em cálculo. 
Até mais...

segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

O Dia Que Tudo Posso

Com a correria que vinha tendo ultimamente, tanto indo nos médicos, quanto com o vestibular e a faculdade, fiquei sem tempo de sair com os amigos.


Fim de ano é a época que todos viajam e sempre tentei ter um aniversário onde todos pudessem estar presentes, já que completo ano dia 28/12 que é entre os feriados do natal e ano novo. Esse mês resolvi antecipa-lo, mas por incrível que pareça, também não foi  uma solução, e findou indo mais uma vez eu, Paula, Bartira, e de novidade Cristiano pra casa de praia.


Como presente de aniversário a mim mesmo, resolvi aproveitar de tudo que estivesse ao meu alcance, e então depois de 2 anos sem tomar um gole de coca-cola, eu finalmente pude desfrutar de um bem gelado. São essas emoções que parecem pequenas, mas pra quem é privado de tê-las torna-se muito mais intensificado. Pra aproveitar do "dia que tudo posso", também comi um bolo delicioso de chocolate, feito por mim e por minha namorada, e é com frases ditas por Cristiano que completo o meu comentário do bolo: "Jesus! que bolo é esse", "Cesinha solte os cachorros".


Aproveitei como nunca, cantando Only Girl e jogando água da piscina pra cima, dando muita risada, deitar na areia da praia, dormir juntinho da namorada... Sem dúvida foi um dos meus melhores aniversários!


Os efeitos colaterais disso tudo foram mínimos, faz alguns dias que não sinto dores, e tive apenas diarréia. Tou pensando em começar a fazer anotações do que eu como e perceber o que me faz mau, acho que todos que tem Crohn deveriam fazer o mesmo, já que nossa dieta é muito pessoal.


A melhor coisa desse fim de semana, é que dia 28/12 ainda não passou, e posso ter mais um dia desse meu "dia que tudo posso".

terça-feira, 30 de novembro de 2010

Esclarecimentos

Finalmente tenho a sensação de que o ano está acabando. Esse fim de semana comecei a fazer as provas do vestibular e só terminei hoje, e todos sabem que mesmo pra quem não estudou o quanto é desgastante, e como influencia no nosso psicológico.


Mas ontem fui finalmente ao famoso Dr. Marcos Zerôncio, e pude comprovar o porque que ele é tão indicado pelos outros especialistas.


Sabe quando você vai no médico sabendo que tem gripe e ele diz, "é gripe", e sai de lá sabendo que ele tá passando os remédios certos e que você realmente está gripado? Mas com essa doença não é bem assim que funciona. Todas as vezes que você vai no médico aparecem mais dúvidas, quando lê-se a respeito tudo se torna questionável, e porque de um caso pra outro tem coisas que são completamente diferentes? 
Essas dúvidas sempre estiveram comigo, e foi de esclarecimento surpreendente e com extrema confiança no que dizia, que eu ouvi pela primeira vez o que eu realmente tenho: Doença de Crohn.


Os outros médicos sempre tiveram muita incerteza no que diziam quando iam dar o diagnóstico, Dr. Romualdo foi o primeiro que disse que eu tinha Doença de Crohn, mas depois de ter passado por tantos outros eu só tinha que acreditas e seguir tratando, e tive bons resultados, pois ele é um excelente médico. Com Marcos Zerôncia, ele me explicou todos os detalhes, as grandes diferenças, me deu folhetos com dicas que esclareciam muitas coisas dentre elas efeitos colaterais dos medicamentos, alimentação e etc. Esses folhetos tem um site no verso que é do G.E.D.I.I.B. (Grupo de Estudos da Doença Inflamatórias Intestinais no Brasil), para as pessoas que não conhecem vale apena acessar.


Mostrei meus exames e ele me explicou que a crise que estou tendo significa que o imunossupressor azatioprina que estou tomando a mais de ano não estão mais fazendo efeito, e passou vários exames e vacinas pra eu tomar. Tudo isso pra começar o tratamentos com outro medicamento que eu já tinha lido a respeito na internet, o remicade.


Esse medicamento custa aproximadamente R$ 5.000,00 cada dose, e tentarei conseguir pelo governo. É um dos tratamentos mais eficazes que existem no mercado, e só precisarei ficar tomando uma dose a cada 2 meses, suspendendo o uso de comprimidos diários.


Essas foram minhas novidades da semana, agora correr pra conseguir o resultado dos exames o mais rápido possível pra poder aproveitar o retorno ao médico que tenho direito.


Tou pretendendo passar o fim de semana na casa de praia pra comemorar o meu aniversário, eu sei que está um pouco longe, mas está chegando o fim do ano e meus amigos favoritos sempre viajam e desaparecem, e queria que todos estivessem presentes pelo menos no dia da comemoração.


Voltarei com notícias dos efeitos colaterais que provavelmente terei depois de comer muito bolo e tomar tequila! ;D

quarta-feira, 24 de novembro de 2010

Descrição de Um Dia Corrido

Essa semana as coisas andam meio conturbadas, o vestibular está chegando e mesmo eu tendo plena consciência de que não estudei e não vou passar, ainda me traz um desespero.


Ficar estressado não é uma coisa boa, principalmente pra quem tá com essa doença, hoje meu dia aparentemente ia ser tranqüilo e sem pressa, onde tudo mudou de uma hora pra outra. 


O despertador que coloquei pra despertar às 7:30 da manhã, resolveu não funcionar, acordei às 8:30, queria ter acordado mais cedo pra pegar o resultado do exame que fiz semana passada. Cheguei na parada, percebi que tinha perdido um  ônibus, andei até uma parada mais distante que tinha mais opção de ônibus, e não deu tempo de passar no hospital.
Depois do trabalho, cheguei em casa e fui comer, quando percebi uma coisa estranha, onde estava o almoço?... minha mãe simplesmente se atrasou hoje e não fez comida, comi uma fatia minúscula de resto da lasanha de domingo.
Nessa correria ainda tinha que ir pra o shopping me encontrar com Paula, minha namorada,  me deu dor de barriga, eu não sabia se me arrumava e pegava as coisas que ela tinha me pedido pra levar ou simplesmente ficava no banheiro, corri pra parada mais distante da minha casa pra tentar chegar menos atrasado, e logo vieram as dores, nunca tinha me ocorrido tanta dor na rua, minha vontade era de me deitar no meio da parada de ônibus, porque o olhar das pessoas em meio as cólicas, parecem ser relevantes. Finalmente chegou o ônibus e consegui chegar no meu destino, comprei um imosec e o problema com a diarréia passou e pude continuar meu dia normalmente.


Disto, concluo que problemas são coisas que devo evitar, mas dias como esse não passam despercebidos. Minha dica é mesmo com todos os obstáculos do dia, se concentre nas coisas que foram boas e úteis,  hoje por exemplo, depois que cheguei no shopping encontrei amigos legais, contei piadas, comi besteiras da praça de alimentação, pude dar beijinhos na minha namorada e fiz compras... isso tirou o estresse do resto do dia e só agora me sinto relaxado.


Essa semana também teve lua cheia, e fui à praia curti-la. E o meu resto de semana vai ter o vestibular e amanhã irei acordar cedo pra finalmente pegar o resultado tão esperado do trânsito de delgado.


Para um único dia hoje já teve coisa demais... 

sexta-feira, 19 de novembro de 2010

Mais Exames

Nessa quinta-feira 18/11, fiz meu exame de trânsito de delgado...
o preparo foi básico, só precisei ficar de jejum pela manhã. Já tinha feito esse exame e lembrava do quanto tinha sido demorado pra fazer, mas com o passar do tempo a gente acaba esquecendo do que esse "demorado" significou pra gente.


Cheguei no hospital às 7:20 da manhã, quando fui ser atendido já se passava das 9:20. Durante esse tempo fiquei sozinho morrendo de sono sentado numa cadeira vendo duas crianças pequenas gritando do meu lado e acordar cedo, fome, espera e criança gritando é uma combinação nada perfeita...


Finalmente fui atendido, entrei na sala e lá vai eu tomar o contraste, terminei a garrafinha de aproximadamente 200 ml, era algo parecido com cola, por onde passava na sua boca parecia que ficava grudado. Quando terminei tirei uma radiografia, depois pensando que já tinha passado a fase do contraste, lá vem a enfermeira trazendo outra garrafinha! ¬¬¨ nem acreditei no que eu estava vendo... nessas horas difíceis minha namorada sempre chega pra melhorar meu dia, ela chegou e ficou acompanhando eu tirar aqueles inúmeros raio-X. O exame só terminou às 13:20.


Minha manhã foi essa, muito entediante, mas penso em todos os exames que eu já fiz e sei que esse nem de longe é o pior. Procurei comer quando cheguei em casa, mas sempre depois de uma manhã sem comer nada a vontade, por incrível que pareça, passa mas me esforcei e consegui colocar um "prato de pedreiro" pra dentro.


Na noite anterior do exame, descobri mais uma amiga com doença de crohn, ela disse que me conheceu pelo  blog, o nome dela é Juliana, o meu segundo contato depois de Luan, que eu já havia citado no poste anterior. Também tinha mandado um e-mail pra uma pessoa que minha amiga Ariany tinha conhecido na farmácia que trabalha, ele me respondeu, agora também tenho um contato da minha cidade... mas ele disse que esse período de fim de ano fica muito tempo ocupado e não tem muito tempo pra net, mas assim que puder a gente entra em contato.


Também gostaria de agradecer aos elogios dos amigos pelo blog, e dizer que sempre fico muito feliz em saber que vocês procuram sempre me ajudar de alguma forma...


Ontem à noite pra terminar o dia feliz, fui pra pré-estreia do 7º filme de Harry Potter, depois de ter lido e acompanho a história, é muito bom ver o que você imaginou materializado. Achei o melhor filme e que foi muito fiel ao livro, agora é só aguardar o lançamento do último.


Até mais... 

domingo, 14 de novembro de 2010

Médicos e Mudanças

Essa semana tava marcado os médicos que eu mais freqüento, Dr. Romualdo meu proctologista e Dra. Lenilde minha gastro.


Queria ouvir a opinião da gastro em relação a minha colonoscopia porque ainda não tinha mostrado a ela, e por incrível que pareça a reação dela e o que ela me disse foi algo que eu menos estava esperando, ela disse que a doença está em atividade e foi muito sincera em dizer que não é uma pessoa bem informada a respeito de Crohn e que seria bom eu procurar ajuda de um outro médico.


No mesmo dia fui pra o procto e ele pediu pra eu fazer um exame pra ter melhor certeza que minha doença está em atividade, o nome do exame é "transito do delgado"... já marquei pra quinta-feira dia 18/11 e mandou eu continuar tomando prednisona, ou seja mais espinhas e espero que junto com elas também meu peso aumente, seguindo o ditado "a esperança é a última que morre".


No geral, isso foi minha semana, tudo indica que estou tendo minha segunda crise nesses dois anos que tenho a doença. Mas acho que vai ser bem mais fácil pelo fato de não ter aparecido até agora nenhuma doença secundária, como eu tive a fístula na minha primeira crise, a mesma  que eu tive que fazer cirurgia, passei dois meses sem sair de casa, e me trouxe as maiores dores.


Também marquei uma consulta pra depois que o resultado do exame sair, com um médico que já foi muito indicado pra mim, como sendo o melhor na área aqui em Natal, Dr. Marcos Zerôncio... a consulta dele é muito cara e ele não atende por nenhum plano, espero que ele seja bem útil.


Junto comigo nessa correria toda, tive o grande apoio mais uma vez da minha namorada, que parece sempre estar mais preocupada que eu e também da minha sogra, que fica marcando os médicos. Também acompanhando o drama da minha família em receber a notícia da minha recaída... é só mais despesas e menos saúde. Também fiz amigo, em um dos contatos que eu pesquisei pela net, e agora posso dizer que tenho um amigo portador da mesma doença que a minha e eu posso compartilhar dos mesmos problemas, ele também fez um blog com uma dedicatória pra mim...  fiquei muito feliz! ;D


Próxima semana contarei como foi o exame e o que Dr. Marcos Zerôncia disse!

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

O Que Devo Comer?

Hoje não fiz nada durante meu dia, e aproveitei minha tarde pra dar uma olhada em sites e blogs relacionados a minha doença. Encontrei curiosidades diversas e adicionei novos contatos no msn pra compartilharem alguma coisa comigo.


Entre as curiosidades, notei algo que achei estranho...
Sem contar o corticoide que eu estava tomando durante um mês, faz algum tempo que não tomo nenhuma medicação específica, e um dos relatos vistos, foi que todo mundo sempre toma mesalazina 400mg ou corticoide. Eu já tomei durante um ano aproximadamente os dois, mas já faz mais um que eu não tomo e dificilmente alguém não toma nada, é como se a pessoa tivesse que estar quase curada, pelo que entendi.


Minha gastro tá marcada pra próxima semana e vou aproveitar pra questioná-la sobre isso, também vou mostrar minha colonoscopia e ouvir a opinião dela, já que até agora só fui pra o meu proctologista.


E outra curiosidade, que eu já sabia, é que diferente das outras doenças, não existe uma dieta específica, cada pessoa tem as suas intolerâncias. Não é como a diabetes que você para de comer doce, ou a intolerância a glúten ou a lactose, que você deixa de comer os derivados; simplismente você come, se sentir cólica e tiver diarréia, ai você sabe que algo não lhe fez bem, mas é difícil durante um dia inteiro você descobrir qual das comidas lhe fez mal, porque só sinto cólica geralmente à noite e só costumo ir no banheiro uma vez por dia.


Já cortei coisas que sei que faz muito mal como citei na postagem anterior como café, refrigerante, e tentando banir frituras também. 


Segui na dúvida durante esses dois anos e não sei até quando continuarei sem saber o que devo comer, não sei o que faço pra aumentar meu peso, não sei se fibra me faz bem ou mau já que não sinto nada. A verdade é que cada dia descubro mais e mais. Sinto que estou precisando mudar algo, pois minhas cólicas estão cada vez mais fortes, e tou com diarréia quase todo dia.


Não tenho nada programado pra fazer esse fim de semana, acho que vou fazer programações lights com minha namorada e com os amigos, assistir filmes e algo do tipo. 


E por hoje é só! ;D

sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Felicidade/Doença

Como disse na minha primeira postagem, a doença é algo que anda paralelamente nos meus dias, sou sempre preocupado, SEMPRE, por mais que eu tente esquecer, eu estou lembrando...
Tomei corticóide durante esse mês e a nº2~(diarréia) ainda não passou de vez, as espinhas que sempre aparecem, elas apareceram novamente, mas não aumentei o peso =\


E falando de felicidade, filosofo muito sobre o que ela significa hoje no meu dia-à-dia, e eu consigo ser feliz, mesmo sem coca-cola, mesmo sem minhas drogas, hoje procuro ser o mais feliz que eu possa ser, não gosto de problemas, dificuldades e estresses...
Quando não tinha a doença eu aproveitei muito de tudo, e quando fiquei doente fui muito feliz, por ter sido feliz... imaginei como teria sido pra mim se eu não tivesse aproveitado tudo o que aproveitei, e é isso que gosto de passar para as pessoas em relação a suas rotinas de vida, aquela frase que sempre ouvimos por ai, "você não sabe o dia de amanhã", faz muito sentido, do ponto de vista que minha doença não foi provocada por eu não comer, por eu fumar, por eu tomar muito refrigerante.... ela simplesmente apareceu no meio do nada, foi uma mudança muito radical, e assim como aconteceu comigo pode acontecer com qualquer um...
Hoje posso dizer que tomei a coca-cola que eu pude, o café que eu pude, e hoje ainda posso muita coisa, ando sempre desfrutando do "tudo" que está nos meus limites!




Aproveitar de tudo, é o que eu mais defendo, é assim que consigo ser feliz... junto com grandes amigos, que não seria tão fácil assim se eu não tivesse tantos sempre perto de mim ;D 


Essa semana fiz minhas provas da faculdade, um problema a menos na minha vida, fui esses dois dias pra EXPOTEC no IFRN onde a turma da minha namorada tava participando da produção, e amanhã vou levar os documentos pra UERN, receber o salário, à noite vou viajar pra Lucrécia, e vou passar 2 dias longe do meu amor, e espero que seja apenas esses dois dias, não quero passar o feriado inteiro longe dela.


Vou dormir, tou muito cansado, até a próxima!

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

Eu e Pum

Hoje o dia foi muito divertido, passei a tarde inteira falando besteira com os brods deitado na grama lá de Paula!


Entre os assuntos que surgiram começamos a falar de pum e descobri que o meu é o pior do mundo, isso não é muito surpresa porque por incrível que pareça minha doença desencadeia uma freqüência de gases mais rápido do que em pessoas comuns!


Já tinha lido em comunidades de orkut a respeito de como eram os relacionamentos, e que é meio estranho porque seu companheiro tem que lhe amar muito, muito mesmo pra aturar os seus gases durante à noite, existem vários relatos de pessoas que falam do fim do namoro por isso; ainda bem que a minha namorada disse que não tem frescura, e eu me sinto a pessoa mais sortuda do mundo por ter encontrado alguém tão completa assim....


Senti falta da presença do meu amigo Walter, e também queria ter visto minha amiga Mariana, que completa ano hoje e já tá quase com idade de ser vovó... 
terminei meu dia comendo um Nero's e amanhã quero ir pra o teatro, a casa de praia que eu citei no post anterior não deu certo, mas espero que essa casa de praia com o brods chegue logo...




Até mais...

- Nostalgia -

Tive uma idéia de fazer um blog e escrever como são os meus dias... e guardar tudo como registro.
O título do blog foi uma idéia gerada a partir da doença que eu tenho, e que por ser crônica ela passa a ser uma coisa presente no meu dia-à-dia, assim como a família, os amigos e a namorada. 
No início tudo foi muito impactante pra mim, eu não sei muito bem qual era o verdadeiro sentimento que passava pela minha cabeça, mas estou conseguindo levar numa boa, ou pelo menos é como eu quero levar!
Fiz exames recentes, depois de 2 anos com a doença, e descobri que a úlcera ainda está lá no mesmo local, isso é chato, me deu um desespero, mas quando fui no médico fiquei mais feliz. Ele me disse que eu não me preocupasse, que a doença era assim mesmo e que eu deveria começar a me acostumar, se bem que acostumar com coisa ruim é difícil, tou tomando corticoide e fico um pouco feliz porque sempre aumento meu peso e meu alto-estima sobe, mas sempre fico com o pé atrás porque tenho consciência dos inúmeros efeitos colaterais que ele pode causar futuramente ...


Mesmo com tudo isso da doença ainda tenho que encarar a vida como todo mundo "normal", essa semana foi mega-ruim porque teve um roubo na minha casa e deixou todo mundo muito preocupado, cada noite agora antes de dormir, tenho a sensação de estar em casa de estranho, onde não tenho controle sobre meu próprio espaço. Mesmo com isso tudo, ainda falta falar do vestibular que tá se aproximando e eu ainda não estudei, ainda tem provas que estão por vir da faculdade ... e ainda tem o chamado FUTURO, que é algo que eu nunca consigo pensar direito, eu acho que minha cabeça funciona como se eu não fosse ter um... não sei porque, mas é algo que venho melhorando e descobri que tenho vocação pra design gráfico!


Hoje 10/10/10 fui pra reunião do segue-me da minha namorada, tivemos uma discussão sobre o amor, que é algo que tou sentido muito ultimamente, e que está fazendo por onde eu descubra o valor de viver e sorrir... depois me encontrei com o brods, que é o meu grupo de amigos favorito, que considero todos como irmão, que é verdadeiramente o que eu sinto por eles. Me preocupo muito com todos, fico triste quando sei que um deles estão passando por algo difícil, assim como eles também sempre estiveram ao meu lado durante esses últimos 2 anos. Combinei uma  véspera de feriado na casa de praia da minha namorada  pra ir com eles... e vou descansar bastante se tudo der certo.


E por hoje já contei problemas demais... espero que eu possa trazer mais notícias boas que ruins daqui pra frente!




Até mais.... =D