Depois de quase um ano tentando conseguir mudar minha medicação para o Remicade, finalmente comecei o tratamento.
Ao longo desse processo descobri o quanto esse blog vem me ajudando. Foi através dele que conheci Graça, a assistente social da UNICAT. Ela me ajudou muito a conseguir a segunda dose da medicação, que como eu falei no poste anterior, era o que tava faltando ou pelo menos era o que eu pensava que estava. Quando cheguei na clínica eles disseram que precisava de 2 kits de infusão para cada aplicação e eu só estava com um. Ainda tenho que voltar na UNICAT para pegar mais. Mas mesmo assim deu tudo certo.
Fiquei muito ansioso em saber se alguma coisa iria dar errado, mas foi muito tranquilo e eu não senti absolutamente nada. Passei o dia super bem e espero que minha vida fique mais fácil e menos corrida do que está sendo nesses últimos dias.Tava esperando perceber algo diferente, mas tá tudo da mesma forma. Não senti nenhuma mudança, mas também já não estava sentindo sintoma do Crohn depois da cirurgia.
Esses dias o meu peso tá aumentando muito rápido e espero que com o medicamento continue assim, hoje me pesei... estou com 51,8 kg. Essa semana também farei o desmame do corticóide, isso me preocupava, já que quando eu não tomava ele, perdia o apetite e consequentemente perdia peso. Espero que seja diferente, minha dosagem que era de 10mg já reduzi para 5mg hoje e ficarei assim por 5 dias.
Tou usando fotos antigas e algumas novas com qualidade ruim porque tou sem câmera, mas já providenciei uma nova... logo logo fotos melhores por aqui.
Esses dias tive muitas novidades boas, tudo está caminhando mais rápido do que eu esperava, ou pelo menos era o que estava acontecendo até hoje.
Fui para o Dr. Zerôncio e não achei que sairia com a prescrição para iniciar o tratamento com o Remicade, por não ter concluído o ciclo da vacina de hepatite B, ciclo esse que eu não sabia que duraria 6 meses. Ao contrário do que esperava ele já me deu o documento para mudar o meu medicamento na UNICAT e ai fui com todos os exames que pude, já que sei o quanto o sistema é burocrático.
Pela primeira vez tudo foi muito rápido. Não me pediram nenhum exame e eu que ainda nem tinha comprado um isopor para colocar o medicamento, saí de lá com minha primeira dose e um isopor emprestado da própria UNICAT.
Pensei que o mais difícil tinha passado, já que tava apto a começar o tratamento, segundo o médico e já estava com o medicamento em mãos. A única coisa que me restava era fazer a aplicação e daí, por incrível que pareça veio o problema.
A UNICAT me deu a primeira dose e a segunda terei que tomar duas semanas depois, o hospital que levei o Remicade hoje, disse que só realizaria a infusão se eu tivesse com a segunda dose em mãos. Agora nem tenho a segunda dose, nem posso aplicar a primeira, nem o médico atende o celular para me dar alguma alternativa.
Hoje o dia foi bem cansativo, corri bastante para cumprir com todos os meus objetivos e ainda tenho que me preocupar com exigências feitas por pessoas que não fazem ideia do quanto o início desse tratamento é importante pra mim e não sabem a quanto tempo venho lutando com plano de saúde para ter o direito a esse medicamento. Agora não sei o que fazer, as caixas do medicamento caríssimo que tanto comentei no blog, estão na geladeira, esperando o bom senso das pessoas para que tudo se inicie.
Espero no próximo poste estar contando como foi o início do tratamento e não vindo reclamar mais uma vez das burocracias que existem por aí a fora.
Desde que saí do hospital e tento voltar a minha vida normal e ser feliz por estar bem, percebo que os momentos de nostalgia com as lembraças que vem na minha mente dos dias que passei internado estão cada vez mais presentes e fico impressionado do quanto isso foi forte e impactante, mais do que qualquer outro momento que já passei em minha vida.
Me tornei uma pessoa bem racional, e hoje consigo entender melhor os meus sentimentos. Isso me ajuda a entender que estou passando por um período de trauma mesmo. Sei que muitas pessoas já passaram por coisas muito superiores ao que eu passei, mas a sensação de que minha dor foi maior do que a de qualquer outra pessoa sempre me ocorre.
Os sentimentos de angústia são diversos. Entre eles as lembraças de quando acordei na UTI sozinho, sem nenbum conhecido, sem saber o que estava acontecendo, nem onde estava... aquela sala de luz baixa, cheia de enfermeiros; também como a temperatura do ar-condicionado me incomodava, como o soro no meu braço dava agonia, como eu sentia desconforto pelo meu acompanhante estar dormido numa cadeira, como a água gelada era ruim de manhã logo cedo... Ou seja, uma nuvem de lebranças ruins, que com toda conciência do quanto é inportante esquece-las, elas insistem em aparecer.
Estou tentando ir o mais rápido possível ao psicólogo, por enquanto continuo com a ajuda da minha namorada para desabafar esses momentos e também com o blog, que me ajuda a despejar coisas que não consigo expressar ou as vezes não lembro de falar para Paula.
As notícias boas é que estou bem fisicamente e que já adiantei quase tudo para o início do tratamento com remicade. Marcarei o médico amanhã, estou ansioso para o início do tratamento.
Hoje com esse poste triste vim tentar aliviar um pouco o que estou sentindo, mesmo que ainda não tenha conseguido escrever tudo realmente, mas espero esquecer e tentar dar a volta por cima como tenho feito em todas as barreiras que foram postas desde quando descobri o Crohn.
