Longe de Casa

Pela primeira vez estou passando um tempo longe da minha casa. Fui convidado a trabalhar em Mossoró, uma cidade do interior do meu estado. Aceitei, com a cabeça de uma pessoa saudável e sem problemas, a mesma cabeça que está fazendo eu encarar meus dias desde que fiz a cirurgia. Mas já antes de sair para viagem a realidade do meu mundo com crohn voltam a tona e descubro que é a semana de pegar medicamento e também da infusão.

Consegui pegar a medicação, depois de passar bastante tempo na fila e acabar atrasando a viagem. Sobre como e onde tomar, peguei todas as orientações com meu médico e vim, crendo que não iria ter problemas.

Na véspera de tomar a medicação, liguei e descobri que não seria possível. Não sei porque, mas aqui em Mossoró eles exigem a presença de um hematologista para que a infusão seja realizada e o mesmo estava viajando e por isso teria que atrasar o meu tratamento. 

Não pensei duas vezes, voltei para Natal já sabendo que não seria possível tomar na clínica que normalmente faço porque tem poucas vagas e agendei na que fazia antigamente. 

Ao chegar lá, descubro que por questões burocráticas não seria possível me atender, mesmo tendo vaga e mesmo já tendo me agendado. Deram um jeito depois de falar em alto e bom som na minha frente de todos os presentes no local, como se eu fosse um menino buxudo, para não repetir isso. 

Eu realmente não entendo o que passa na cabeça das pessoas que trabalham com doentes. Eles acham que amamos fazer isso? que nosso sonho é ter que tomar medicamentos periodicamente? Realmente não sei. 

Só sei que consegui tomar e ainda consegui ir para festa de formatura de uma das minhas melhores amigas, que não deixou a desejar e me trouxe de volta a minha realidade, a realidade longe da doença. 

Agora estou de volta, estou em Mossoró e as coisas já não começaram bem. Precisei usar o banheiro, faltou água, a minha tia acordou, está lá embaixo nesse momento esperando a bomba por um pouco de água pra caixa e eu aqui com vergonha. Meu mundo crohn já tem dessas coisas. 

Até mais!!!

A Cura

Esses dias, são dias de comemoração entre os pacientes de Doença de Crohn. Assisti a um vídeo que mostra a primeira paciente brasileiro que se curou através do transplante de células tronco. Fiquei muito ansioso para fazer uma publicação aqui na postagem, mas antes decidi saber mais informações com meu médico. 

Como nem tudo são flores, descobri que essa cura ainda esta em fase de estudo e que só a vontade de se curar não é suficiente ainda para conseguir fazer o tratamento. As pessoas que podem correr atrás são as que já não estão respondendo a nenhum tipo de tratamento. 

O próprio tratamento também não é simples, para se submeter a cirurgia é necessário ter a imunidade reduzida a zero durante alguns dias, o que torna o procedimento de alto risco, mesmo você passando esses dias isolados. 

Mas não é por isso que não deixa de ser algo para comemorar. Há um futuro para os pacientes de crohn e isso ainda me deixa muito feliz e espero que essa cura seja mais acessível num futuro muito próximo. 

Depois de ter tirado todas as minhas dúvidas com meu médico, resolvi conversar sobre o resultado super alterado do meu exame de calprotectina. Como sempre muito tranquilo, disse que podia ser da região onde foi feita a cirurgia e que é normal essa taxa ser alterada nesses casos. 

Fiquei mas tranquilo, mas ao saber o tempo que estou sem fazer colonoscopia, foi natural que ele tenha me passado uma nova, que pretendo fazer o quanto antes. 

Entre cura e crise, aqui estou eu, como sempre correndo e vivendo.